Les structures spécialisées en soins palliatifs à disposition de la population neuchâteloise

La médecine et les soins palliatifs offrent une prise en charge active et globale à des personnes souffrant d’une maladie grave, évolutive et non guérissable, nécessitant des soins continus, quels que soient leur âge et le lieu où elles se trouvent. Ils visent à améliorer la qualité de vie des patients, de leurs familles et des proches aidants par une prise en charge globale comprenant l’identification précoce, l’évaluation et la prise en charge des problèmes physiques, psychologiques, sociaux et spirituels. Les soins palliatifs apportent du soutien pour aider les patients à vivre aussi pleinement que possible le temps qu’il leur reste, en facilitant la communication et en les aidant à déterminer des objectifs thérapeutiques individualisés.

Dans le contexte de l’évolution démographique suisse la promotion des soins palliatifs devient indispensable. L’augmentation de l’espérance de vie est accompagnée d’une prévalence plus importante de maladies chroniques incurables. La multimorbidité altère la qualité de vie et ajoute de la complexité au traitement et au soutien apportés au cours des dernières étapes de la vie. Cela représente un grand défi d’organisation et de distribution des ressources du système de santé.

En plus, les patients plus jeunes atteints d’un cancer ou de d’autres maladies chroniques, de troubles neurologiques ou psychiatriques requièrent également un traitement et un soutien complexe, et souvent sur une longue durée. L’Office fédéral de la statistique (OFS) estime que le nombre des décès enregistrés par an, tous âges confondus, atteindra 90 000 en Suisse d’ici à 2050.

Même si seulement une minorité de la population aura besoin de soins palliatifs spécialisés, les personnes atteintes dans leur santé et dans leur qualité de vie, doivent pouvoir accéder dans des délais raisonnables à des soins adaptés à leurs besoins.

Pour y parvenir, il est indispensable que la population connaisse les moyens à disposition et que les acteurs du système de santé puissent identifier précocement les personnes en situation palliative, définir leur degré de complexité et les référer à la structure la plus adaptée. Les mesures pour atteindre ces objectifs passent indubitablement par l’information et la collaboration entre les divers partenaires. 

L’offre de soins palliatifs est organisée, selon le degré de complexité, en soins palliatifs généraux et spécialisés. Les patients ayant besoins de soins généraux présentent, malgré une maladie chronique et évolutive incurable, un état de santé stable et sont souvent pris en charge de manière ambulatoire en tout milieu de vie et de soins, par des équipes non spécialisées en soins palliatifs, avec recours possible à une équipe spécialisée. Cette population représente environ 80% des patients avec besoins identifiées en soins palliatifs.

Un outil nommé ID-PALL, récemment développé par des chercheurs en soins palliatifs du CHUV, permet d’identifier précocement les personnes avec besoins en soins palliatifs qui font recours au système de santé et de les classer en fonction de la complexité de ces besoins afin d’offrir un itinéraire de soins cohérent. Même si pour le moment il n’est validé que pour l’utilisation en milieu hospitalier de médecine interne, cet instrument rapide et accessible, qui ne requiert pas la participation du patient, a une bonne sensibilité dans le triage des besoins et ses résultats semblent extrapolables à d’autres populations.

Pour les 20% restants, l’évolution de la maladie va engendrer une instabilité importante des symptômes avec impact sur la qualité de vie, un besoin accru de surveillance, de soins complexes et fréquents ainsi que de la mise à disposition de compétences interdisciplinaires élargies. Pour certains, le pronostic vital est déjà engagé mais pour la plupart des cas, un long parcours se dessine encore et le contrôle des symptômes peut être une tournant décisif dans la qualité de vie, dans la capacité de supporter des traitements lourds et parfois sur le prolongement de la survie. C’est le moment de faire recours à des équipes de soins palliatifs spécialisés quel que soit le milieu de vie ou de soins.

Le travail des équipes spécialisées est effectué de manière interprofessionnelle. L’équipe interprofessionnelle est composée, selon la situation et les besoins, des professionnels de divers domaines de la santé, avec une formation spécifique, une expérience pratique dans le domaine palliatif ou une sensibilisation délivrée par des spécialistes. Les interventions sont modulables en fonction des souhaits ou des besoins de la personne malade ou de ses proches.

L’objet de cette article est de vous présenter les structures spécialisées de soins palliatifs qui peuvent être mises à disposition de vos patients avec besoins identifiés dans le canton de Neuchâtel.

Pour une hospitalisation en unité spécialisée de soins palliatifs.

La Chrysalide 

La Chrysalide est l’unité hospitalière de 12 lits de soins palliatifs spécialisés aigus (lits A) du Réseau hospitalier neuchâtelois (RHNe). Rattaché au Département de Gériatrie, Réadaptation et Soins Palliatifs (DGRSP), le service de médecine palliative est certifiée par le label national « Qualité dans les soins palliatifs » depuis 2017 et offre une prise en charge palliative spécialisée aux patients adultes souffrant d’une maladie grave, évolutive et non guérissable avec des symptômes complexes.

Public cible : Patients adultes atteints d’une pathologie incurable et évolutive avec une problématique physique, psychologique, sociale, ou spirituelle complexe et instable, requérant une importante demande en soins et une disponibilité 24h/24 de spécialistes en soins palliatifs.

Le consentement du patient ou de son représentant thérapeutique est un élément indispensable à l’admission. Ils sont informés que le projet de soin est palliatif, centré sur la qualité de vie, et que les traitements curatifs ou les mesures de réanimation ne sont plus envisagés. Toute exception est à discuter au préalable avec des médecins cadres du service.

L’équipe interprofessionnelle est composée de soignants, médecins, psychologue, physiothérapeutes, ergothérapeute, aumônier, assistant social, sophro-réflexologue, musicothérapeute, cuisiniers (chef de cuisine formé en diététique) et de bénévoles. Les secrétaires, employés de maison et de cuisine ont tous reçu une formation de sensibilisation aux soins palliatifs.

Le service est autonome quant à l’admission, la prise en charge et la sortie des patients. Les admissions dans le service sont électives et se font sur demande médicale les jours ouvrables et pendant les heures de bureau. Les admissions urgentes en dehors de ces horaires se font via un passage préalable aux urgences de l’Hôpital de La Chaux-de-Fonds ou de l’Hôpital Pourtalès, avec le transfert à La Chrysalide organisée dans un deuxième temps en fonction de la gravité et de la disponibilité de places.

Il est important de souligner qu’après la stabilisation des symptômes et si l’état de santé du patient le permet, un retour à domicile, un transfert dans une autre unité du RHNe ou un placement en EMS peut être envisagé.

Géographiquement détachée de l’hôpital, l’unité dispose du même plateau technique que les autres unités de soins aigus de l’hôpital, à l’exception de la réanimation. Le recours à des examens d’imagerie ou des interventions chirurgicales requiert un transfert sur un des sites principaux. La Chrysalide se trouve à la Rue de la Paix 99, au centre ville de La Chaux-de-Fonds.

Elle est l’unité de référence en soins palliatifs spécialisées pour les patients neuchâtelois, jurassiens et bernois francophones (région BEJUNE) au bénéfice de l’assurance maladie de base.

Les demandes d’admission doivent être adressées au secrétariat de la Chrysalide par téléphone (032 912 5676) ou par e-mail (). Un formulaire de demande d’admission via le site internet du RHNe est en cours d’élaboration et doit être disponible à la fin de l’année.

Avis spécialisé en soins palliatifs pour un patient hospitalisé, sans critères d’admission à La Chrysalide, ou pour un suivi palliatif dans l’attente d’un transfert à La Chrysalide.

Equipe mobile de soins palliatifs intra-hospitalière « GSPmob »:

L’équipe mobile de soins palliatifs intra-hospitalière de soins palliatifs GSPmob est liée à celle de gériatrie (équipe mixte) et peut intervenir dans toutes les unités du RHNe.

Public cible : Patients adultes atteints d’une pathologie incurable et évolutive avec une problématique physique, psychologique, sociale, ou spirituelle, requérant une importante demande en soins sans nécessiter la présence permanente de spécialistes en soins palliatifs.

L’équipe compte sur une équipe médico-infirmière des deux disciplines. La branche palliative est formée par des médecins avec formation approfondie spécialisée (ISFM) et des infirmières au bénéfice d’un CAS en soins palliatifs.

L’équipe intervient en deuxième ligne sur demande médicale, via appel téléphonique ou via un order management dans le dossier informatisé, pour proposer une expertise dans le dépistage, l’évaluation et le traitement, et dans l’orientation dans le réseau des patients en situation palliative.

Cette expertise peut prendre la forme de conseils téléphoniques, de consultation au lit du malade, de participation évaluative aux soins de base infirmiers (ex : toilette évaluative) et d’évaluation globale en vue d’un transfert dans l’unité spécialisée.

Les conseils délivrés permettent aux équipes de première ligne de prendre en charge les symptômes complexes, de les soutenir dans l’élaboration et dans l’adaptations d’un projet de soin adapté à la réalité aux besoins de leurs patients. Cette approche permet également de renforcer la sensibilisation à la vision globale et la formation des médecins assistants et chefs de clinique sur les soins palliatifs généraux.

En tant que service transversal, la GSPmob facilite le lien des autres services de l’hôpital, avec le réseau de soins palliatifs extra-hospitalier de la région BEJUNE, et optimise le flux des patients vers la Chrysalide. La GSPmob est disponible du lundi au vendredi, de 8h à 17h.

Les demandes à la GSPmob ne peuvent être faites que par un médecin interne au RHNe, en charge du patient.

Pour un avis spécialisé en soins palliatifs d’un patient à domicile, en EMS ou en institution socio-éducative.

L’équipe mobile extrahospitalière en soins palliatifs EMSP BEJUNE :

L’EMSP BEJUNE est une équipe de consultants médico-infirmiers spécialisés en soins palliatifs, intervenant en deuxième ligne à la demande des professionnels de la santé et du social pour leur apporter du soutien dans les situations palliatives. Elle intervient dans les contextes extrahospitaliers (domicile, EMS, institutions socio-éducatives) dans les cantons de Berne (pour l’arrondissement administratif du Jura bernois), du Jura et de Neuchâtel. Elle est gérée administrativement par l’association pour le développement des soins palliatifs (ADSP) BEJUNE, qui est une structure paraétatique autonome, créée par les services de santé publique des trois cantons.

Public cible : Professionnels de la santé et du social en charge de patients adultes atteints d’une pathologie incurable et évolutive, présentant une (ou des) problématique(s) du champ des soins palliatifs difficile(s) à résoudre.

L’EMSP n'intervient qu'à la demande et avec l'accord des soignants de référence en charge de la situation (1ère ligne) sans se substituer à eux. Ces derniers gardent l’entière responsabilité de leurs patients.

Les médecins de l’EMSP interviennent sur mandat des médecins en charge des patients, les infirmières sur demande autonome des soignants. Des interventions en binôme médico-infirmier sont faites, selon les besoins, sur demande conjointe d’une équipe médico-infirmière.

En fonction des besoins exprimés, et d’entente avec les demandeurs, les interventions peuvent prendre la forme de conseils téléphoniques, de visites à la personne concernée dans son lieu de vie, de rencontres avec les équipes. Les visites sont suivies d’un rapport, envoyé le plus rapidement possible (objectif : 24-48 h ouvrables) à tous les acteurs du réseau, contenant l’évaluation globale, des propositions de prise en soin et pistes de réflexion. Les prestations peuvent concerner l’aide à la gestion de symptômes et l’anticipation, le soutien des équipes dans les questionnements sur la prise en soin, ou confrontées à des vécus difficiles, l’aide à la réflexion dans les problématiques éthiques, par exemple. En général une intervention clinique peut s’organiser dans les jours suivants la demande. Le fonctionnement et le rôle (consultants) de l’EMSP ne permet pas de répondre adéquatement à des situations d’urgence.

N.B : l’EMSP n’est pas une équipe d’antalgie. Elle n’entre pas en matière pour les situations de douleurs chroniques ou de troubles somatoformes douloureux.

Critères d’intervention : Le seul fait de se questionner sur l’intervention de l’EMSP mérite un contact pour élaborer ensemble sur les suites à donner.

L’EMSP collabore étroitement avec l’unité hospitalière RHNe-La Chrysalide, notamment en matière d’échanges d’informations sur les situations. Elle n’a pas de pouvoir décisionnel sur les hospitalisations, ni sur l’évaluation de leurs critères. Toute demande d’entrée doit se faire directement avec les médecins de La Chrysalide.

Antenne NE, Contact : tél 032 913 44 07; mail (sécurisé HIN)

Plus de renseignements sur le site www.emsp-bejune.ch

Lecture recommandée :

• Stratégie nationale en matière de soins palliatifs 2010-2012 et 2013-2015 (Office fédéral de la santé publique – OFSP et Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé –CDS)
• Structures spécialisées de soins palliatifs en Suisse (Office féderal de la santé publique-OFSP, Palliative ch, Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé-CDS)
• Identifier les patients nécessitant des soins palliatifs généraux ou spécialisés grâce à ID-PALL. F Teike Lüthi, M Bernard, C Gamondi, A-S Ramelet, G D Borasio. Rev Med Suisse 2022 ; 18 : 288-91
• Lien pour l’outil ID-PALL (https://www.chuv.ch/fr/soins-palliatifs/spl-home/professionnels-de-la-sante/id-pall)